预设照顾计划
预设照顾计划
现代医疗科技发达，多种疾病都可被治愈或控制，可恶化至药石无灵的疾病仍是每段人生中的最后难关。幸而现代医疗科技仍可以为末期患者维持生命，包括人工呼吸、心肺复苏术等。但由於疾病不能逆转，延长的只是死亡的过程，对患者可能没有意义，甚至增加其痛楚。
「预设照顾计划」指患有严重疾病的患者在尚有决策能力时，与家人医护人员商讨的医疗和照顾计划，用於患者病情令其失去决策能力时。患者可按照自己的价值观和意愿，并考虑疾病的预计后及治疗的利弊选择治疗和护理方式，亦可通过「预设医疗指示」列出自己拒绝接受哪些维生治疗。
为何需预设照顾计划？
患者应趁自己尚能决策时计划晚期生活，给予自己更多思考的时间和空间，并让家人和医护人员得悉自己的意愿，使最后一程更为完满。
预先计划的好处
- 助患者及家属深入了解病情
- 增加患者和家人对晚期照顾的了解
- 满足患者的照顾需要，减少临终时的痛苦。
- 让家属比较容易适从和执行患者意愿
- 减少家人面对生死抉择时所遇到的困难和压力，纾解家属于患者临终时的哀伤。
- 通过坦诚的沟通让家属得悉患者的意愿，避免日后争议。
- 通过沟通让家属更了解患者的看法、价值观和意向。
谁能参与讨论？
「预设照顾计划」应由患者、家人和医护人员三方共同参与商洽。
商讨预设照顾计划的时机
每个人的身体状况和需要各异，适宜商讨「预设照顾计划」的时机亦不同。以下是一些普遍适用的准则：
- 患者的身体功能及活动能力明显减退，甚或因此需要长期入住院舍。
- 疾病已为患者带来相当程度的不适和困扰，如出现疼痛及社交困难等
- 疾病明显进入后期，如入院次数频繁、复发或急性发作次数增加，又或患者曾出现严重急性发作，一度濒临死亡。
- 医护人员认为针对疾病的治疗已经无效，治疗方向亦由根治疾病过渡至以纾缓治疗为本
一些疾病的恶化速度较快或较难预料，确诊的患者应在较早期的阶段作出商讨。此类疾病包括：
- 认知障碍症（脑退化症或失智症）
- 已确诊广泛转移的癌症
- 其他严重疾病（如运动神经元疾病）
清除制定「预设照顾计划」时的障碍
- 患者和家属可能会拙於言辞和技巧，或怕讨论引发负面情绪。诚然，医疗决定内容繁多，不宜蹉跎至疾病晚期，让患者错失为自己作主的时机。
- 医护人员会运用技巧和富同理心地与患者沟通，也不会於患者不愿时与其强行商讨，以避免影响其情绪。
- 家属或会担心患者会因讨论而产生负面情绪。但很多文献指出，患者都希望自己的知情权被尊重，谎言和隐瞒反会令患者感到不安，亦无助其面对疾病及安排自己的未来。
- 医护人员并不会放弃患者，他们在对患者施予维生治疗同时，亦会积极地为患者纾缓徵状和痛楚。疾病末期时，医疗目标多从「治愈」转为「纾缓」，目的是让患者平安和有尊严地度过最后的时刻。
- 医护人员或因繁忙的工作，难以与患者及其家属约定商讨「预设照顾计划」的时间，一些情况下或许商讨多次，故患者、家属及医护人员需把握时间会面协调。
晚期的生命轨迹
认识不同疾病的发展轨迹及恶化速度，除了有助患者掌握展开「预设照顾计划」的适当时机，亦可使其更了解自己的需要。
- 因意外而死亡：通常身体状况良好，直至意外发生、突然死亡。
- 末期癌症：末期癌症患者开始身体状况大多良好，能维持一定程度的自理能力。但当病情恶化，患者的身体会转差，更需要照顾和护理。
- 慢性器官衰竭，如肾病、肝病、呼吸系统疾病或心脏衰竭：患者的生存时间和所需的照顾都能被准确预测。诚然，患病中也或出现偶发性恶化，让患者出入医院。随病情每次恶化，患者的自理能力和身体功能将逐渐转差。
- 与虚弱有关的疾病，例如晚期痴呆症、柏金逊病：患者的整体状况一直维持於较弱的状态，日常起居饮食大多需要依赖别人、自理能力较差。不少此类患者因日常生活的意外，如跌倒或感染而死亡。
患者於「预设照顾计划」需进行的5个步骤
- 了解自己的需要和意愿
- 与家人展开沟通
- 与医生展开沟通
- 商讨「预设照顾计划」后的跟进
- 定期回顾及更新
第一步：了解自己的需要和意愿
患者需先了解清楚自己的病情和需要，才能够明确为自己计划晚期照顾安排。需了解的内容的包括：
- 病情：病情预测及预计后
- 治疗期望：
- 治疗方向为延长生命，还是以舒适度日为目的
- 医疗选择的好处和风险
- 照顾意向：
- 患者应思考自己希望得到怎样的照顾，例如家人陪伴及喂食上的安排等；亦应考虑其接受照顾及离世的场所
- 个人心愿和目标：
- 例如和心爱的人表达爱意、与人和解、和想见的人见面、参加子女婚礼、财务分配、丧礼安排等
第二步：与家人沟通
- 建议患者与家人商讨有关话题，再与医生商讨。
- 患者也应了解家人的价值观、想法和照顾能力。
- 家属是患者重要的支持者。照顾末期癌症患者的同时，家属也同样面对压力和挑战。
第三步：与医生沟通
- 患者确诊严重疾病，并与家人讨论过其照顾意愿后，就可把自己的意愿告知医生，不必待病情末期才开始讨论。
- 与医生对话前，患者和家属也应作事前准备：
- 见面前，先用笔记本记下自己欲知的资料和疑问，以便于会面时提出。
- 与医生约定时间商讨（可以是最熟悉患者病情的医生，例如一直跟进覆诊的内科、肿瘤科、老人科或纾缓治疗科的专科医生）。
- 选择合适的日期和时间，一般讨论需时45到90分钟。
- 邀请亲友陪同（若患者日后无法自行作出医疗决定，同行的亲友也能知道其意愿）。
- 建议的讨论内容包括病情状况和发展、治疗和护理选择及患者的个人价值观。
- 与医生讨论时，应先讨论患者认为最重要的事项，并记录讨论重点。
- 若与医生会面时间不足，应另约时间再作讨论。
第四步：商讨「预设照顾计划」后的跟进
- 把商讨内容及决定纪录在案，以确保患者得到相应的照顾。
- 商讨后，医护人员会纪录商谈内容，包括患者的意向和选择。讨论结果会填写在「预设照顾计划」表格内。当患者病危而精神上不能自决，这些纪录会成为医护人员的参照，用以提供尊重患者意愿而适切的医疗照顾。
- 适当时，精神上能够自决的成年病人可签署「预设医疗指示」。
第五步：定期回顾及更新
- 「预设照顾计划」可以是持续的，或需多于一次商讨方能达成共识。
- 患者的意向也可能随着病情的改变而有所变更，「预设照顾计划」也可能因此需要更新。
