陈颖乐医生
香港大学临床医学学院临床肿瘤学系临床副教授
每年10月第二个星期六是「 世界安宁疗护日」,2025年的世界安宁疗护日定为10月11日,主题是Achieving the Promise: Universal Access to Palliative Care(迈向承诺:打造普及安宁疗护) 。
纾缓治疗是针对患有不能根治疾病的患者,如末期癌症、肾衰竭、心脏衰竭、脑退化等,能在有限和最后的生命旅程上,获得完整的照顾。而纾缓治疗有别于其它科目,一般医学科目是以疾病为中心,但纾缓治疗则以患者的「Quality of life 生活质素」为核心,如何让病人虽带病仍心怀希望,维持生活质素🌈,在身心社灵各方面得到全面照顾,也让家人和照顾者得到支持和安慰🫶。
每次讲及纾缓治疗,也会记起一位好友曾说:「纾缓治疗人人都识,只要有心就得。」他原想叫我努力于其他subspecialties ,但他这一句却完全说出纾缓治疗的重要。
🌟这句话可分为两个层次,首先是「人人都识」。是的,每个医护人员也需要有基本的纾缓治疗知识,试想想,哪一个医学科目不用面对长期病患者?肿瘤科和内科不在话下,外科常要为晚期癌症病人作外科手术或程序,例如食道癌病人需要插胃喉、腹腔肿瘤需要切割等;麻醉科医生要处理严重痛症;急症室每天都要面对很多长期病患的病人因身体不适而求诊;深切治疗部也有晚期癌症病人因药物反应接受治疗,甚至面临生死;晚期癌症患者或其他长期病患者也会找他们熟悉和信任的家庭科医生,告诉他们的不适和忧虑,甚至自己最后阶段的照顾和安排。所以,不是各个学科都要知、「人人都识」吗?
另外,大部份患上慢性疾病的患者大多在社区中生活🏠,并不是留在医院或院舍照顾,虽然现时医管局辖下的纾缓治疗都有院外家居服务,医护团队例如家访护士、物理治疗师和职业治疗师等,可以在患者家居作实地评估,安排及调整家居设施,增强家居安全,让病人可以在家时间长一点才需接受院舍服务。不过,许多时候患者最常感到不适的时间😷,却在覆诊与覆诊之间,当不适来临时,无论患者和照顾者都会感到焦虑,照顾者需要利用智慧和知识,解决患者的不适,甚至为他作决定。
因此,照顾者和病友也需要多学习,认识不同症状的原因和紧急信号(Red Flag Sign🚩),除了药物外,其实很多症状也可以用非药物治疗,解决不适。 💡例如,若病人有气喘的情况,若果含氧量正常,可以用手提风扇向面部吹💨,减低气喘;另外,若果病人有作呕的情况,也可以切一个橙或柠檬🍋,叫病人嗅嗅清新的橙或柠檬味,也非常奏效。
所以,纾缓知识不只是医护人员需要学习,你我他也有机会成为照顾者,人人都要识。
🌟第二点是「有心」,当中包括同理心和爱心❤,记得某位家人在病友走后两个月,告诉我他在医院的一个小细节,病友入了急症室上了内科病房,情况非常不乐观,家人也有心理准备,只想陪伴病友多一点。但医护人员只是不停地忙碌,没有理会家人想陪伴的心意,直至一位温柔的护士,停下数秒,送上一个温暖的眼神,说了几句安慰话,让亲人记在心上,默默感谢。
张洁华小姐
香港大学临床肿瘤学系家支援护士
在我的家访病人当中,有一位80多岁的婆婆,她是一位寡妇,但为人乐观开朗,也很有主见。虽然她在家要用四脚架协助行动,但仍坚持独居,自我照顾,不肯入住老人院,也不肯让子女请女佣照顾她,因她领取综援不想拖累子女。她有一个已经退休的儿子和两个女儿,大女儿虽然是家庭主妇,但是与婆婆关系不亲,主要照顾者是儿子和小女儿。大儿子每星期都会买一些日常生活的用品探望婆婆和替婆婆做一些粗活,婆婆平日都是使用送饭服务的。因为小女儿平时要上班,所以周末时会到婆婆家预备一些食材,以补充假日或遇到送饭不合口味时,婆婆可以自行煑食。
婆婆病情稳定期间,把家中的日常生活事务都安排得井井有条;及至婆婆后来病情转差,家人无奈替婆婆找了一间私家老人院,婆婆也不得不接受要住老人院的事实。大儿子一有时间都会去老人院探望她,小女儿在周末及假期时都会尽量带婆婆出外饮茶。后来,婆婆的身体情况每况愈下,也频密的入住医院,最终在医院离世。
从婆婆的个案中,让我感受到家人的支持是非常重要。因为有子女提供生活上的支持,婆婆可以在家生活一段时间;到了老人院之后,又因为儿子经常探望,小女儿也经常带她出外饮茶,让她知道即使入住老人院,子女仍然关心她,对她不离不弃,这也有助她很快适应老人院的生活。所以无论何时,家人的参与是非常重要的。在预设照顾计划中,医护人员和家人都可以早些知道患者的意愿,适切地转介患者在家照顾所需的社区资源,并与社区团体合作,以减轻家人的压力,增加在家离世的可能性。
在过去的10年,纾缓治疗和宁养服务都有稳定的进展,例如对照顾者的支援服务、增加社区资源、推动预设医疗指示的实施,及加强了对医护人员临终照顾的培训,例如赛马会安宁颂计划。
随着预设医疗指示即将在香港立法,及最新居所离世政策已于年6月3日实施,然而,单靠立法远远不足以提升纾缓及晚期照顾的质素,因为仍有许多市民不了解预设医疗指示的安排,所以,我们必须为医疗服务人员、服务长者、慢性及癌症患者的前线人员及照顾者等团体进行培训;同时加强社区的临终支援及执行预设医疗指示的配套,并且及早为院舍准备软件及硬件,让病人可按其意愿选择居住离世等立中安排。
陈颖乐医生
香港大学临床医学学院临床肿瘤学系临床副教授
世界卫生组织定4月7日为「世界健康日」,今年(2024年)的主题为My health, my right 「我的健康,我的权利。」,目标是希望世界每个角落的人都能享受优质的医疗和教育。
人生在世,总有一天要面对死亡。在生命的最后阶段,是否真的可以自己话事呢?
58岁的张先生患上末期肺癌,癌症扩散至肺膜和骨骼,曾接受化疗和免疫治疗,但癌症仍不受控制。每一次来医院覆诊,都只有张先生一人,张先生明白自己的情况,决定纾缓治疗,希望可以安详地离去。但两星期前因为肿瘤扩散至脑部,令他神志不清,需入院治疗,住院期间发现有吸入性肺炎,需要用高剂量氧气,医生向张生家人提出「不作心肺复苏法」并禁止他用口进食。但是,张生家人并不同意,认为张先生年纪很轻,需要用进取性的治疗,甚至建议用喉管进食或静脉注射营养液,以增强患者的抵抗力。医护人员跟张生家人经过数次面见和解释,并说出张生的意愿,最终家人愿意接受。
类似张生的个案,其实我们也不时会遇见。虽然香港文化逐渐西化,社会大众对死亡的讨论不再如以往般忌讳,但长者或严重疾病患者在面对死亡时,也未必能作出自主安排的情况,照顾者和医护人员对于照顾安排和临终安排也有机会出现冲突,令大家都身心疲累。
很多家人和照顾者在最后患者生命阶段,听到医生和他们说不进行心肺复苏,都会担心医护人员是否放弃病人。要明白,不作心肺复苏是指病人心脏不能自动跳动、肺部不能呼吸的时候,不作「心外压」或人工呼吸,并不代表其他治疗。
心肺复苏术是一种入侵性的抢救治疗,若果癌症已去到末期、器官出现衰竭,心肺复苏术的成功率非常低,有效救治的机会极微。而且,心肺复苏术可能导致严重并发症,例如肋骨断裂、气胸等,所以在临死的病人施行心肺复苏术,可能只会延长死亡的过程,增加其痛苦的状况。
首先,安乐死在香港是不合法的。
安乐死是指病人或家人向医护人员提出死亡的诉求,拒绝接受基本护理、纾缓治疗,期望医生用主动或药物方法来结束患者的生命,生命的结束是人为的。由于安乐死容易被滥用,也涉及不少生命自主和尊严等伦理议题,更涉及宗教和法律上的争议,因此世界上大部份国家都不合法。就算现时世界上安乐死合法化的七个国家(例如比利时、荷兰、瑞士、加拿大),都不能轻率而行,需要医生详尽分析和了解才能进行。
当病情到了末期,患者、照顾者和医护人员需了解积极治疗的用处、效果和副作用、跟纾缓治疗的分别、寿命有多久、照顾安排、在医院、院舍还是在家离世,这些都需要时间作良好沟通。
近日在新闻上,相信大家都有听过《维持生命治疗的预作决定条例草案》在立法会审议,当中包括「预设照顾计划」和「预设医疗指示」。 「预设照顾计划」当中最重要的是良好沟通,严重疾病的患者在尚有决策能力的时候与家人和医护人员商讨医疗和照顾计划,三方达成共识,当患者失去决策能力的时候,家人和医护人员可按病人的意愿和价值观选择治疗和护理的方式。
而「预设医疗指示」是一张有法律效力的文件,用书面形式纪录患者的意愿,当中包括不接受心肺复苏法和不接受人工营养或流体喂养。 「预设医疗指示」需由患者和两名见证人签署,而其中一位见证人须为香港注册医生,并且两名见证人均不得在患者的遗产中获取任何利益。因此,「预设照顾计划」和「预设医疗指示」均病人为中心,强调患者的主导权。
不过,「预设医疗指示」在香港并不普及,有研究指只有大概0.5%的香港人口在死亡前有签署「预设医疗指示」,这可能跟公众对其不认识,又或「预设照顾计划」并未广泛推展有关。期待将来政府与社区能多合作,让公众更了解当中涉及的讨论和好处。
死亡,人生总要面对一次。和家人医护人员坦诚说出自己的意愿,让自己主导照顾安排。
冼维正 医生
香港大学临床医学学院深切治疗医疗医学部总监
陈伯伯今年75岁,几年前确诊大肠癌,并已有扩散迹象。经过一段手术结合化疗/免疫治疗的疗程,病情总算稳定下来。可惜最近食欲差了很多,又时常有气喘的情况。入院后经肿瘤科医师诊断,发现癌细胞又再度活跃起来,并有肺部转移及胸腔积液的情况。情况一天比一天差,实在让家人非常担心。
一天晚上我突然收到替陈伯主治的肿瘤科李医生的电话:「陈伯的呼吸情况突然转坏,可能由於抵抗力比较差感染了肺炎,令本身已经有问题的肺部雪上加霜,已到了呼吸衰竭的地步,可以到ICU处理吗?」
我:「癌症好像已经到了晩期,加上病人的年纪也不小,我看能够痊愈的机会应该不太高吧!」
李:「这个我也认同,可是最近研究发现了新的药物能够提高活存率,陈伯没有试过这种新药。加上陈伯情况的转坏较预期中快,家人还没有接受。」
我:「如果陈伯的维生指数许可的话,好以容许我用15分钟时间给陈伯做个评估和跟家人讨论一下吗?」
来到病床,陈白整体的情况不是太乐观,身体比较瘦弱,呼吸衰竭已经令陈伯陷入半昏迷状态,只能对简单的指令作出反应。家人很是焦急:「医生,还有得救吗?」
我沉默了片刻:「我想先听听你们的看法?」
陈伯的太太说:「已经治疗了几年了,每次化疗后都有副作用,他的身体已经大不如前,我看不如由他“去”吧!」
女儿哽咽着:「一线生机都是有机会吧!总不能见死不救,情况又来得那么突然,我还未给爸爸道别,坦白说,我不舍得.....」
我所以跟家人说:「我想大家都是想陈伯得到“合适”的治疗,又不用太受苦,对吗?」他们都表示赞同,所以我跟陈伯说:「陈伯,现在很辛苦,是吗?」陈伯用余的气力点头说是。我再说:「如果我先用一些非侵袭性( non-invasive )的方法给你治疗,先看看效果怎样,如果效果不好,要转用一些侵袭性,却会很辛苦的治疗,我们就不如顺其自然罢。」陈伯点头表示同意,家人也支持这个方案。
制定了治疗目标,帮陈伯用上了非侵袭性机械通气( non- invasive mechanical ventilation )协助呼吸,再以超声波引导的方法把胸腔积液引流出体外, 配合抗生素,几天过后,陈伯的呼吸畅顺了很多,不再需要用“呼吸机”协助呼吸了,虽然整体状况还是虚弱,但已可以进食一点流质食物,陈伯是露出了一点笑容,跟我笑说:「医生,你骗我!你所谓的那个非侵袭性的「呼吸机」,吹得我的喉咙干涸,面罩箍着面部又十分不舒服,连一滴水也不能碰,再多一两天我真的受不了!」
我打趣地回答:「陈伯,我从来没説过非侵袭性的治疗是舒服的啊!」我俩都笑了起来。我见时机成熟,跟陈伯和家人都建立了互信的关系,就跟他们说:「再过一两天应该可以离开ICU了,陈伯这次的经历真的是跟死神擦身而过,只有他最清楚自己的状况,和身体的接受程度,是时候好好计划将来的事,譬如说如果情况再转差要再来ICU吗?」
陈伯和家人沉默了片刻,回答说:「明白医生,当然不想再见到你。」
我想我已播下了种子,陈伯也再没有回来ICU。
陈伯的故事很像是两难的对立,但想深一层,太太和儿子都是以陈伯的利益为依归,只是观点不同罢了。病人,家属甚至连医生都往往拿着於「救」与「不救」的选择当中,可是一旦套上这个「枷锁」,我们所做的判断就未必能够客观。在这个时候聆听每个病人及家人的声音,为病人在适当的时候制定」合适」的治疗方案,平衡各方面的想法和忧虑,比任何崭新的医疗科技也更为重要。