每一个人或会有机会成为照顾者,这可能是上天知道你有这个能力,过程辛酸,但总有很多回忆。 「家支援」和「人花志」合作拍摄了一连四辑的照顾者故事,当中包括有不同的人物关系:母女、兄妹、婆媳、朋友,勾划出每一个照顾者的辛酸和付出。
每一個人或會有機會成為照顧者,這可能是上天知道你有這個能力,過程辛酸,但總有很多回憶。「家支援」和「人花誌」合作拍攝了一連四輯的照顧者故事,當中包括有不同的人物關係:母女、兄妹、婆媳、朋友,勾劃出每一個照顧者的辛酸和付出。
Angel (照顾者)
五年前一个普通的身体检查中,发现母亲肺部里的黑影,家庭医生告知可能肺痨,叫我们尽快去找专科医生作进一步检查,虽然我并非专业人士,但心想肺痨的机会在她身上应该很微会出现,所以我并没有找胸肺科医生,而是立即安排肿瘤科医师为她作进一步检查,不足一星期检查报告出了,证实妈妈患有肺腺癌三期b。由那一刻我们的生活一切都改变了。
从对此病没有任何认知,向身边的医护朋友询问、上网去搜寻有关资料,所有可以做的,作为女儿的样样都试过。
在首半年,妈妈进行密集式的方法治疗,包括电疗、化疗及药物治疗,希望可以把癌细胞一一杀灭,当时我们照顾她时,面对很多不同挑战。
1 )电疗-会使电疗位置皮肤变干及很容易有东西轻轻触碰电疗位置会使她很痛。所以,我们四处寻找高浓度的芦荟膏给她涂抹电疗位置,以舒缓不适。
2 )化疗-会使她有严重脱发及皮肤容易因吸收紫外线已变黑,我们面要四处搜罗防晒用品及寻找一些防晒帽给她。那时她的心情真的很差,我们就要抽多点时间陪伴左右,减轻她的不安情绪。
3 )药物治疗-相对化疗及电疗,影响并没有那么大,不过有时药物使她口淡淡,我们就会买一点特别的零食作奖励及鼓励她。
为期半年的疗程终于毕业,在医生许可下,我们为她安排一个短短几天澳门游,作为毕业旅行,我们也很珍惜这次旅游。
年半后,医生发现她的癌细胞复发,之后需要进行另一次治疗,而这次需要安排自费药物治疗,而每针也十分昂贵,我们又合不到申请任何资助,又没有任何保险资助的,只有自己节衣缩食,减少自己的开支去支付庞大医疗开支,因妈妈只得一个,无论如何也想给予她最好的治疗,这挑战也不是容易的。
当她的情况许可下,我们会带她去旅行,陪她去试不同事物,我们很珍惜与她共处的时间。
回想这五年时间,照顾患病家人时,不只时间、金钱、精神要付出很多外,那种无形压力更加多,要顾着自己的健康(自己病倒怎能照顾病人)、自己的家庭还有工作,若不是自己有信仰真的不知道怎样可以一个个难关跨过,因我深信凡事依靠神、仰望神、这样可以是很多难处上迎刃而解,人是有很多限制的,心灵平静安稳更加重要!
Cathy (照顾者)
大家好!我是病友家属。身为过来人,我明白从第一刻得悉家人患了重病的无助和惊恐,到四处求医的心身疲累及接受现实,过程是难走的。但谁人可以控制生命在那时结束?只要好好珍惜现有的每一刻,享受每一秒。也许我们的旅程上有点困难,只要相信及存有盼望,就可在苦涩中找到一些甜。这条路不是孤单的,还有其他病友、家属们、医生、护士及志愿团体与我们同行。大家继续努力,我们的能力往往会比自己想像的大。祝福大家!
Katherine Wan (患者) 20/10/2021
我和很多在香港长大的六十后一样,在小康家庭长大,求学、工作、婚姻都平穏顺利。人生没有遇过什么大风浪和挫折。我准备退休后好好休息,出国探亲,享受人生。
我一向身体健康,很少生病。五年前因视力问题求医,竟然发现患了第四期肺癌,并巳扩散到身体不同部位,真是晴天霹雳。那时的我跌入了人生的谷底,感到很无助和难过,因为觉得离死亡不远。
没有人愿意患上顽疾,但总不能不接受现实。身体固然要承受着因治疗带来的各种不适和痛楚,一家人付出昂贵的医药费,心灵的哀伤和担心更需要与亲人和朋友分担和倾诉。
抗癌的路是漫长和艰辛的。面对病情起伏,不可能没有软弱和沮丧的时候。我们要依靠身边的家人、朋友、教友和祷告(如果你有信仰)不断的支持和鼓励,当然我们也要相信医生,注意饮食,多做运动,为爱你的和你爱的人努力保住健康,坚持不放弃。
患病的经历叫我反思我人生的优次,重新检视什么是生命中最重要的东西。没有人知道自己能活多久,只有今天就是我们可以掌握的。我会怀着感恩的心,活好每一天,珍惜和家人朋友相聚的时间,多做有意义的事。
各位同路人,如果你跟我一样仍在与癌共舞,请继续努力,坚持不放弃。我们的医护人员,爱我们的人一直stand by我们,抗癌路上永不孤单,大家加油!
KT Tsui (照顾者) 13/11/2021
本人的父亲於一九九七年患上甲状腺癌,二零零九年转移至肺部,但多年来坚毅不屈,生活过得十分充实。
到底怎样可以「与癌共存」甚至可以说是「与癌为友」二十多年?相信心态及心境十分重要。「天将降大任所以人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤......」爸爸常引用孟子这句话,把生病当作是上天给自己的一种磨练。有病友曾说:「把癌症当作是一场重感冒。」医生常说:「现在的癌症就是一个慢性病。」既然如此,生病原来并不像天蹋下来呢!
什么是积极?最重要的是要积极接受治疗。从最初的放射性碘治疗到后来的标靶治疗及化疗,我们都绝不say no。反而,我们很感恩可以得到最适当及适切的治疗。我们信赖医生,每一次治疗就是一个希望。现代医学昌明,又何需放弃,坐以待毙?作为病人,应积极与医生及家人商讨治疗的方案;作为家人,应对病人及治疗给予百份百的信任及支持。
另外,就是要以积极的态度去生活,也就是保持高质素的生活。要坚持自己的兴趣,也就是研究、探索自己热衷的领域。如家父自幼喜欢研究音响胆机,每次留院隔离三天进行放射性碘治疗也必带备他最爱阅读的「发烧音响」书籍。膳食方面,食材不用昂贵,但要具营养价值。爸爸从不特别进补,他认为营养均衡至为重要。运动方面,爸爸虽然热爱驾驶,但他明白「步行就是最佳的运动」。由於我们的家乡是南丫岛,所以市区郊外两边走。建议病友们多到离岛散心,呼吸清新空气、舒展筋骨、洗涤心灵。
怎样可以乐观?其实凡事总有两面,病痛虽苦,但它亦令我们感受到生活的甜,让我们体会到家人对我们无私、无限的爱。小至端茶递水,大至擦身喂饭,那些无微不至的关心、照顾及陪伴让我们安心、温暖,无助感、孤单感得以消除。家人的不离不弃,让我们懂得感恩及珍惜。胡思乱想,有害而无益。与其浪费时间东想西想,倒不如做一些有意义及让自己快乐的事情,过充实的生活,其实「心理健康」更加重要呢!
期望爸爸的经历可以给大家一点点启
Wendy Kan (患者)
在短短的3星期内经历了发现、检查以及确诊,那段日子简直是一步一惊心!
患上癌症的初期让我有点不知所措,自问是一个注意健康的人,恒常有做瑜珈、跑步和爬山,而且刚刚在4个月前才做全身健康检查,报告属正常,为什么突然就患上乳癌是扩散至骨,让我百思不解!
确诊后的第一个疗程是电疗,由於癌细胞已扩散至骨,为免进一步被侵蚀,进行了头部,颈椎和腰椎的电疗,在住院期间,我接触到一些同路人,其中有些已患病多年,看见她们乐观面对,积极接受治疗没有气馁,让我明白,无论自己怎样去想从前,也改变不了事实,倒不如去想怎样做才不要让癌病影响我的人生,有说人生如戏,我要好好演出我的下半场,无论这场戏还有多远,我也要好好享受,享受与家人和朋友一起的美好时光。
由於我个人性格比较乐观,遇事会见招拆招,很快就过了困恼阶段,但每个人的性格特质都不同,如果有些事情自己是想不通,不妨找别人帮忙,如家人、朋友、医生或医院社工,把心中的不快和问题都说出来,就算不能立即解决问题,起码让情绪得到抒发,放开心中的郁闷,慢慢让自己的心灵强大,当面对困境也能随遇而安。
刚刚4年了,回望病情有高有低,有苦有甜,感谢我所有遇到的医护人员和社工,更加感谢我的家人和朋友,他们为我出心出力,有他们的支持,为我增添不少动力,我会继续努力的💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪
Cross(患者)
大家好,我叫Cross,我在2024年3月12日证实患上胰臓癌。
有人说过,即使医生认为胰脏癌的情况是适合做手术,也不应该去做,因为手术后带来的影响是深远的,何不试试其它不用动刀的方法呢?
癌症是3B期,癌细胞扩散至胰脏附近的三颗淋巴,肿瘤直径6cm,痛入⻣髓。
然而,我毫不犹豫地在2024年3月21日做了10个小时极高风险的手术,过程中失血过多,半身踏进了鬼门关。幸而,有赖玛丽医院医生的精湛医术和医护团队的努力,和个人的意志,手术成功了。
一开就是13寸长的刀口,整个胰脏头,整个胆囊,所有胆管,整条十二指肠,部份胃都切除了,再以小肠重新连接几个消化系统的器官,何其壮观。
预计寿命剩下5年,即使完成12次化疗,复发机会也超过95%以上。因个人原因,我放弃了继续化疗,换以针灸继续医治,现在精神和体能都逐渐康复,继续工作,抽多点时间陪伴家人,保持心境开朗,活在当下。
每天醒来,我都感恩呼吸和心跳还在,腿还能走,咀还能吃。感恩,灵魂尚在这臭皮囊。
有缘看见此文章的朋友,希望你珍惜当下一切。活着,总是有你的使命。我的使命,就是将正能量发放给你。
Florence(患者)
我在2011年确诊乳癌二期,接受电疗及放射治疗。 之后差不多10年没异样,没想到2020年因背痛就医, 而确诊癌症转移到骨。现在正服用标靶药。 当我得知癌症复发时,我感到很愤怒。 现在我的心情是不要放弃, 开心地过每一天,不要生气, 与其他人多分享乐事。
秉光(患者)
我在2022年5月做磁力共振时,发现胃与食道之间有一个11cm的肿瘤,属食道癌第四期末。当时我既担心 又惊慌,后期连进食饮水都有困难,医生建议插胃喉。 由于肿瘤太大,做切除手术前,需要先做电疗和化疗, 把肿瘤缩细。 感恩手术顺利成功。 手术后又得太太悉心照顾, 现在我日常生活正常, 起居饮食也能自理 。
Johnson(患者)
2008年7月,我发现右脑有肿瘤,做了第一次手术。 期后复发,演变成恶性,09年我再次接受化疗和电疗。 可是在2023年,药物的副作用导致中风,左边瘫痪。 我喜欢做的活动,如去旅行、踢波、打篮球等, 现在只成为我的祈盼。
对我来说,患病是一个很大的打击。因为癌症, 作为人类的世纪绝症,并于人体最重要的器官 ― 脑部发病。 我很担心会因此失去我的感情和事业, 也担忧治疗带来的副作用。
我虽然接受了六次手术,和数十次化疗和标靶治疗, 但一直积极面对。圣经说:「喜乐的心,乃是良药;忧伤的灵, 使骨枯干。」(圣经,箴言 17章22节)。 信主后,我把恐惧和担忧卸给神,求主加我力量, 并赐我出人意外的平安。我每天都祷告, 感谢神给我有足够的精神,并保守我平安地渡过了每一天。
「我赐给你们一条新命令,乃是叫你们彼此相爱; 我怎样爱你们,你们也要怎样相爱。」 (圣经,约翰福音13章34节)
所以,当我知道弟兄姊妹有疾病、困难, 我也会祷告,求主保守并医治他们。
Norman(患者)
2022年12月,我感到肩膀疼痛, MRI 显示一个病理性骨折, 原来肺癌细胞已扩散并侵蚀肩关节,导致骨折。 我被诊断为第四期非小细胞肺癌, 需要进行放射治疗和每日服用标靶药。 当我得知自己患有肺癌时, 顿时感觉生活失去了方向。
我在生病的第一年, 于迷茫不安中成立了「肺癌病人关注组」, 跌跌碰碰中不断摸索前进,汲汲营运这个关注组。 此举不但充实了我的生命和生活, 让我更有动力, 迎接丰盛及更有意义的未来! 我非常感激妻儿、家人、教会和朋友的爱和支持。 在新的一年,让我谦卑地作天父的仆人, 以全新的姿态服务社会,透过关注组来贡献社会。
玥桥(患者)
我在2023年初确诊患上第四期肺癌时, 那时心里很害怕和难过。除了服用标靶药外, 我也有接受电疗和化疗。虽然治疗的过程真的很辛苦, 但是很感激我的家人、朋友和医生的爱护和帮助。 希望各位病友保持乐观正面的心态, 珍惜每一天和家人共处的时光。
丽芳(患者)
当我在2017年12月确诊患有乳癌第四期时,人生从彩色变成黑白,感到极大沮丧!后来我接受了标靶治疗与化疗,治疗期间身心都很痛苦,幸得到家人的照顾及朋友的支持,利用规律运动、 健康饮食及乐观态度来加强免疫力,对抗病魔。活在当下、学会与疾病共存!
丽嫦(患者)
我于2017年10月确诊乳癌,因为癌症已扩散到骨,所以是第四期。 那刻我真的想哭出来,但碍于在诊所内,我忍住了。但到晚上睡觉时,我还是忍不住哭起来。做完手术后,我开始服用标靶药及荷尔蒙药,至今已7年。
确诊后,我体会到有些事情既然是自己不能控制的,那便积极面对人生。现在我的心态是与肿瘤共存。希望同路人都放松心情, 努力向前,才能有机会打赢这场仗。大家要努力,加油。
Michael(患者)
2019年我确诊患上胰脏癌第四期,需要做手术切除肿瘤。 事发突然,我没时间想太多,只是跟着医生的建议, 配合治疗。我患病期间,家人朋友都各出奇谋, 绞尽脑汁帮我渡过难关。小至饮食、运动,大至陪伴, 甚至是呼吸训练等各方面都照顾周到。
寄语同路人: 能解决的问题不用担心, 不能解决的问题担心也没用, 担心只会带来烦恼。珍惜每一天。 快乐地过好每一日。
Tony(照顾者)
妈妈2020年9月意外发现有胰脏癌第四期, 由于她比较年轻, 对我们来说这是一个晴天霹雳的消息。 当时我也不知道该如何告诉她患癌的事, 亦不知道接下来应该做什么。 思考了一晚后,我便决定辞职, 好好陪伴妈妈去打一场硬仗, 因为我知道此时此刻什么是最重要的。 虽然妈妈在接受化疗后亦不幸离世, 但至少在她人生最后一段路上, 有我和家人的陪伴及支持。
「只要有爱与关怀,癌症并不可怕」
崔太(患者)
2023年我确诊癌细胞转移脊骨,剧痛难行, 电疗后再植入「人造泥」支撑塌陷的骨, 再以标靶药物治疗。 感谢医生、好友及整个家族对我的支持。 借着基督信仰的力量,我拒绝恐惧和忧虑, 否定癌症所带来的「能力」和「主导权」, 以信心逆转情况, 不容轮椅、拐杖和疼痛限制我丰盛的人生!
我相信治病不是我生命的全部, 我绝不是受害者!盼各同路人, 以积极、正向和胜利的心态 「砌低」它!
Brian(患者)
我在2020年确诊患有鼻咽癌第三期, 经过约三、四个月的化疗及电疗,于2021年初康复。
回想当初确诊时,我心情极度低落, 经常问:「为何会选中我?」。
在家人的支持下, 我很快便调整心态, 以正面和积极的心态面对。 我也庆幸遇到一众出色的医疗团队, 整个治疗过程也很顺利。
若不是这个病, 相信现在我仍然吸烟和喝酒, 身体迟早会有毛病。
这件事让我学懂了一件事, 多从正面角度去思想,或者你会发现到:「其实都唔系咁差。」
祝各位身体健康,正能量满满。
Jade(患者)
我在2018年确诊患上了管腔型第四期, 随后接受了四个月的化疗及乳房切除手术, 并配合电疗及服用标靶药。
当我得知自己患有末期乳癌时,简直是晴天霹雳, 脑海一片空白,只剩下自己快将死亡的念头。 我一度想放弃治疗,幸得家人们不断鼓励, 儿子更希望我能见证他大学毕业, 加上宗教及同路人的扶持,令我慢慢看见曙光。
抗癌至今已踏入第七个年头。 治疗期间,我努力生活,学习放慢脚步, 专注做一些自己喜欢的事情, 如:登山、学习气功、插花、与家人旅行。 这个病仿佛赐予我新的生命, 也令我感受到很多爱是可以无条件的。 我鼓励各位同路人积极乐观地接受治疗, 放下从前的包袱, 细味身边美好的人与事, 好好享受不一样的新生命。
Yanty(照顧者)
我爸爸现年82岁,在2024年8月确诊为食道癌第三期, 癌细胞已扩散至淋巴。肿瘤达9厘米,他已无法进食, 身体非常消瘦。得知这个消息,我非常震惊,不知如何安慰他。然而,我深知全家必须团结一致,营造积极和正面的气氛,靠着祷告, 共同面对接下来的每一个挑战。
虽然每次四日三夜的化疗过程都显得格外漫长, 但全家人为爸爸的坚强感到无比骄傲。 如今,癌细胞已大大缩小,他即将完成整个疗程, 迎接「毕业的日子」。
无论未来如何,我们都会珍惜当下与家人共度的每一刻。
Amy(照顧者)
丈夫于2010年1月确诊末期胰脏癌, 曾接受电疗、吊针、口服化疗药、 中医、标靶药和做手术。 丈夫确诊末期癌症 ― 癌中之王那刻, 我们震惊之余亦感恩我们是基督徒, 深信造物主必有祂的计划。
上主总有预备,生命历程,不在人的手里。 幸有同路人分享病情经历, 我们也展开新一页:与癌共存。 希望此精神继续传承, 帮助有需要的癌友和照顾者。
记得食此药 ~ 喜乐的心乃是良药 ☺。
Amy(照顧者)
我妈是在2014年确诊患上甲状腺癌第四期。 为了清除癌细胞, 她在3个月内接受了3次手术, 之后一直服用标靶药。
当我被告知妈妈患上癌症时, 我不想相信, 极希望这只是化验出错, 当然最后我只能接受现实。 万幸的是我们遇上很多很好的医生, 帮助和安慰我们, 让我们能在这条艰难的路上走下去。
疾病从来都不是人所能控制, 我们只能接受、 努力一步一步面对、 尽力走到最后一刻, 珍惜每个和亲人相处的时刻, 令自己无憾。
Maggie(患者)
于2019年10月确诊患上腹腔平滑肌肉癌第四期。 确诊后我曾接受化疗、电疗、 标靶药治疗和微波消融治疗。
我患有的是一种罕有癌症,得知后感到很震惊。 因病例太少,我不知道我是否能得医治。 经历这场癌症后, 我体会到家人和朋友的支持是很重要的, 而积极及正向的人生观也对病情有帮助。
各位癌症患者: 好好活在当下,珍惜爱你的人。
清丽(患者)
我于2014年确诊患上乳癌四期,切除整个乳房。2015年因癌症扩散到腹膜,要切除子宫、输卵管、卵巢。 这段期间我接受了36次 标靶治疗、电疗、化疗,因为这些治疗,身体出现了说不出的痛苦和不适。
非常感恩父神保守,我这个末期癌病的人竟然可以活到现在。感谢祂安排各位医治我的人,我要向他们说声谢谢。
寄语各位患癌的弟兄姊妹,一定要鼓励自己好好活下去。
Fion(患者)
2016年陪伴弟弟跑完抗癌之路, 就在他平安回天家后的一年, 我就确诊患有子宫和卵巢癌。 我当时心想: 「天父爸爸,为何要我由照顾者转为病人呢? 今次病倒,一定是心情影响,在照顾弟弟的日子里, 流过不少痛苦的眼泪 。。。」
感谢神医治了我,圣经说: 「喜乐的心乃是良药。」 健康的身心灵是好重要的。
各位战友和照顾者, 愿你们都常存喜乐的心!
Bosco(患者)
我于2023年确诊患上甲状腺癌,做了切除甲状腺手术, 并接受了放射性碘治疗。翌年由于淋巴结有癌细胞, 所以做了肿瘤消融治疗及再次接受放射性碘治疗。 可以做手术对我来说无疑是松一口气, 因为我不用承受化疗和电疗所带来的副作用。
在很多人眼中,20余岁是人生体能上的高峰。 我在这个人生的高峰中得了癌症, 让我更加体会生命的短暂。
我学会了欣赏构成生命中的每一个片段, 无论是逆境或是与亲人欢聚。
盼望你与我一样, 有着很多的爱和支持, 去经历这一切。 虽然复康的过程又长又乏味, 但请记住, 事情是会好转的, 给自己多一点宽容去经历这些艰难的时刻。
CW(照顧者)
还记得七年前爸爸确诊肺癌第四期的那天,天空陪我一起哭泣。在两年的抗癌治疗里,幸好有一队无私又用心的医疗团队,无论是在治疗方案、日常生活需要注意的事项及人生最后阶段的照顾,都给予建议和支持,一个拥抱,一句问候,适时又温暖。
愿各位同路人能活在当下,活得无憾。
慧娟(患者)
2020年9月, 我突然被告知, 罹患了癌症晚期。 有基因检测结果后, 我就以标靶药物作为第一线治疗。 幸好服药四年多,肿瘤现在仍处于休眠状态。
我虽然不怕死, 但却怕爱我的家人、朋友为我忧心。 因此,我的生存意志很强,相信 「敞开心扉会变成事实」。 如今医学科技突飞猛进, 我相信很快会有更好的方法治疗我的病。
Eva(照顧者)
于2018年初,我老公因胃痛入院做检查,即被确诊为胃癌第三期,当时对我们来说,简直是晴天霹雳!但很快意识到,必须接受和面对现实,积极寻求治疗。在玛丽医院肿瘤科医生的帮助下,安排了切除整个胃手术,并配予术前术后各四次化疗。在患病期间,患者或照顾者都是相当不容易,身心都很煎熬!请必须为情绪找个出口,敞开心扉,接受身边亲人/朋友/团体的帮助,会为您带来更多的力量去渡过难关!加油!