預設照顧計劃
預設照顧計劃
現代醫療科技發達，多種疾病都可被治癒或控制，可惡化至藥石無靈的疾病仍是每段人生中的最後難關。幸而現代醫療科技仍可以為末期患者維持生命，包括人工呼吸、心肺復甦術等。但由於疾病不能逆轉，延長的只是死亡的過程，對患者可能沒有意義，甚至增加其痛楚。
「預設照顧計劃」指患有嚴重疾病的患者在尚有決策能力時，與家人醫護人員商討的醫療和照顧計劃，用於患者病情令其失去決策能力時。 患者可按照自己的價值觀和意願，並考慮疾病的預後及治療的利弊選擇治療和護理方式，亦可通過「預設醫療指示」列出自己拒絕接受哪些維生治療。
為何需預設照顧計劃？
患者應趁自己尚能決策時計劃晚期生活，給予自己更多思考的時間和空間，並讓家人和醫護人員得悉自己的意願，使最後一程更為完滿。
預先計劃的好處
- 助患者及家屬深入了解病情
- 增加患者和家人對晚期照顧的了解
- 滿足患者的照顧需要，減少臨終時的痛苦。
- 讓家屬較容易適從和執行患者意願
- 減少家人面對生死抉擇時所遇到的困難和壓力，紓解家屬於患者臨終時的哀傷。
- 通過坦誠的溝通令家屬得悉患者的意願，避免日後爭議。
- 通過溝通讓家屬更了解患者的看法、價值觀和意向。
誰可以參與討論？
「預設照顧計劃」應由患者、家人和醫護人員三方共同參與商洽。
商討預設照顧計劃的時機
每個人的身體狀況和需要各異，適宜商討「預設照顧計劃」的時機亦不同。 以下是一些普遍適用的準則：
- 患者的身體功能及活動能力明顯減退，甚或因此需要長期入住院舍。
- 疾病已為患者帶來相當程度的不適和困擾，如出現疼痛及社交困難等
- 疾病明顯進入後期，如入院次數頻繁、復發或急性發作次數增加，又或患者曾出現嚴重急性發作，一度瀕臨死亡。
- 醫護人員認為針對疾病的治療已經無效，治療方向亦由根治疾病過渡至以紓緩治療為本
一些疾病的惡化速度較快或較難預料，確診的患者應在較早期的階段作出商討。 此類疾病包括：
- 認知障礙症（腦退化症或失智症）
- 已確診廣泛轉移的癌症
- 其他嚴重疾病（如運動神經元疾病）
清除制定「預設照顧計劃」時的障礙
- 患者和家屬可能會拙於言辭和技巧，或怕討論引發負面情緒。誠然，醫療決定內容繁多，不宜蹉跎至疾病晚期，令患者錯失為自己作主的時機。
- 醫護人員會運用技巧和富同理心地與患者溝通，亦不會於患者不願時與其強行商討，以避免影響其情緒。
- 家屬或會擔心患者會因討論而產生負面情緒。但很多文獻指出，患者都希望自己的知情權被尊重，謊言和隱瞞反會令患者感到不安，亦無助其面對疾病及安排自己的未來。
- 醫護人員並不會放棄患者，他們在對患者施予維生治療同時，亦會積極地為患者紓緩徵狀和痛楚。疾病末期時，醫療目標多從「治癒」轉為「紓緩」，目的是讓 患者平安和有尊嚴地度過最後的時刻。
- 醫護人員或因繁忙的工作，難以與患者及其家屬約定商討「預設照顧計劃」的時間，一些情況下或許商討多次，故患者、家屬及醫護人員需把握時間會面協調。
晚期的生命軌跡
認識不同疾病的發展軌跡及惡化速度，除了有助患者掌握展開「預設照顧計劃」的適當時機，亦可使其更了解自己的需要。
- 因意外而死亡：通常身體狀況良好，直至意外發生、突然死亡。
- 末期癌症：末期癌症患者初時身體狀況大多良好，能維持一定程度的自理能力。但當病情惡化，患者的身體會轉差，更需要照顧和護理。
- 慢性器官衰竭，如腎病、肝病、呼吸系統疾病或心臟衰竭：患者的生存時間和所需的照顧都能被準確預測。誠然，患病中也或出現偶發性惡化，令患者出入醫院。隨病情每次惡化，患者的自理能力和身體功能將逐漸轉差。
- 與虛弱有關的疾病，例如晚期癡呆症、柏金遜病：患者的整體狀況一直維持於較弱的狀態，日常起居飲食大多需要依賴別人、自理能力較差。不少此類患者因日常生活的意外，如跌倒或感染而死亡。
患者於「預設照顧計劃」需進行的5個步驟
- 了解自己的需要和意願
- 與家人展開溝通
- 與醫生展開溝通
- 商討「預設照顧計劃」後的跟進
- 定期回顧及更新
第一步：了解自己的需要和意願
患者需先了解清楚自己的病情和需要，才能夠明確為自己計劃晚期照顧安排。需了解的內容的包括：
- 病情：病情預測及預後
- 治療期望：
- 治療方向為延長生命，還是以舒適度日為目的
- 醫療選擇的好處和風險
- 照顧意向：
- 患者應思考自己希望得到怎樣的照顧，例如家人陪伴及餵食上的安排等；亦應考慮其接受照顧及離世的場所
- 個人心願和目標：
- 例如和心愛的人表達愛意、與人和解、和想見的人見面、參加子女婚禮、財務分配、喪禮安排等
第二步：與家人溝通
- 建議患者先與家人商討有關話題，再與醫生商討。
- 患者也應了解家人的價值觀、想法和照顧能力。
- 家屬是患者重要的支持者。照顧末期癌症患者的同時，家屬也同樣面對壓力和挑戰。
第三步：與醫生溝通
- 患者確診嚴重疾病，並與家人討論過其照顧意願後，便可將自己的意願告知醫生，不必待病情末期才開始討論。
- 與醫生對話前，患者和家屬也應作事前準備：
- 見面前，先用筆記簿記下自己欲知的資料和疑問，以便於會面時提出。
- 與醫生約定時間商討（可以是最熟悉患者病情的醫生，例如一直跟進覆診的內科、腫瘤科、老人科或紓緩治療科的專科醫生）。
- 選擇合適的日期和時間，一般討論需時45 到 90 分鐘。
- 邀請親友陪同（若患者日後無法自行作出醫療決定，同行的親友亦能知道其意願）。
- 建議的討論內容包括病情狀況和發展、治療和護理選擇及患者的個人價值觀。
- 與醫生討論時，應先討論患者認為最重要的事項，並記錄討論重點。
- 若與醫生會面時間不足，應另約時間再作討論。
第四步：商討「預設照顧計劃」後的跟進
- 把商討內容及決定紀錄在案，以確保患者得到相應的照顧。
- 商討後，醫護人員會紀錄商談內容，包括患者的意向和選擇。討論結果會填寫在「預設照顧計劃」表格內。當患者病危而精神上不能自決，這些紀錄會成為醫護人員的參照，用以提供尊重患者意願而適切的醫療照顧。
- 適當時，精神上能夠自決的成年病人可簽署「預設醫療指示」。
第五步：定期回顧及更新
- 「預設照顧計劃」可以是持續的，或需多於一次商討方能達成共識。
- 患者的意向也可能隨著病情的改變而有所變更，「預設照顧計劃」亦可能因此需要更新。
